Lipedema: 11 diagnosticaram-me obesa, um enxergou a minha angústia

De lá para cá, depois das diversas cirurgias e de muito pesquisar e lutar por um atendimento digno e responsável, chego à conclusão que a minha luta foi maior pela falta de informação

De: Valéria Roque – Crónica ao Jornal Público

Aceda ao endereço electrónico do Sistema Nacional de Saúde (SNS) e nada encontrará sobre o tema. Pesquise no Google, “pai dos burros”, e esteja preparado para treinar o inglês. Recorra à Wikipédia, a enciclopédia virtual, e assuste-se a pensar que aquelas pernas podem ser as suas.
Essa é a angústia da falta de informação sobre o lipedema, uma patologia que chega a afectar 12% da população feminina global, mas que ainda é pouco conhecida por cá.

No mês de Junho, lembrámo-nos da importância de se consciencializar sobre o tema, que muitos vivem e nem sequer têm consciência disto.
Convivo com o meu lipedema há seis anos, quando fui diagnosticada. Sobreviver a ele, e apesar dele, no entanto, é algo que faço desde que nasci.
O percurso que trilhei até falar abertamente sobre isso e ser capaz de ajudar outras mulheres a vencê-lo e enfrentá-lo todos os dias não foi e não é nada fácil. 

Como consultora de estética e directora técnica de uma clínica de estética avançada, olhava-me no espelho todos os dias e questionava o que havia de errado comigo. “Mas como é possível? Conseguir resultados fantásticos nos outros e não me conseguir ajudar a mim mesma?”

Uma vida de dietas e rotinas regradas e exercícios físicos não pareciam bastar. A conclusão a que cheguei? Tinha de haver algo mais. Percorri onze especialistas em cirurgia vascular. Uma sucessão de exames que nada diziam. Mas as frases dos médicos ecoavam como um sino na minha mente: “A senhora precisa de emagrecer, se continuar com esta gordura acumulada nas pernas é óbvio que vai continuar a sentir dores e desconfortos. Se fizesse mesmo o que diz que faz, desculpe, mas não estaria assim!”

Eu comia menos a cada dia, nada de álcool, nada de tabaco, nada de nada… Desesperante. Com todo o meu percurso, a balança ainda lá estava a registar os mais de 100 quilogramas. Mas, de quê? No auge do meu desespero, recorri a mais um outro especialista. Também me pesavam imenso as frustrações e as palavras. Como não, se somado ao que já carregava no meu corpo físico, havia dias em que a carga parecia insuportável.

“Dispa-se da cintura para baixo”, pediu-me ele. Vergonha é um sentimento que não cabe aos desesperados. E ouvi a frase que mudaria todo o meu percurso: “Você tem um lipedema nível 3”. Eu não sabia o que era, nunca tinha ouvido falar sobre aquilo, mas soava-me como um alívio. 

Era o começo de uma longa caminhada e de uma difícil batalha. Agora já podia enxergar o meu inimigo, olhos nos olhos. Agora o meu inimigo tinha nome. O lipedema é uma patologia maioritariamente feminina que atinge as células gordas, causando uma acumulação anormal de gordura. Ancas e pernas são as áreas mais afectadas, mas braços também podem ser atingidos. Fui sorteada, tenho em ambas as zonas do corpo. A patologia, já no nível em que eu estava, além de poder causar inúmeras comorbidades (fibromialgia, depressão, etc.) também pode levar à imobilidade dos pacientes — igualmente o meu caso.

De lá para cá, depois das diversas cirurgias e de muito pesquisar e lutar por um atendimento digno e responsável, chego à conclusão que a minha luta foi maior pela falta de informação.

Hoje, escrevo para que vocês, através da minha história, através do meu testemunho de superação diária, já não precisem de passar pelo que eu passei. Sigam em frente, esta luta é nossa, não precisam de ficar sozinhos. Aproveito para deixar aqui o meu agradecimento e a minha eterna admiração a este especial profissional, que enxergou o meu dilema. Conviver com o lipedema é possível.

FONTES: https://www.publico.pt/2020/07/05/p3/noticia/lipedema-11-diagnosticaramme-obesa-enxergou-angustia-1922773

cuidados lipedema na quarentena

Com LIPEDEMA – corpo e mente sãos

É o que ouvimos desde o primeiro diagnóstico. E, agora, o que todos precisam viver no contexto em que estamos. “NUNCA comece uma dieta por dia, crie um estilo de vida que permaneça para SEMPRE”. Bem-vindos à vida de um paciente com Lipedema!

Já contamos com mais de 30 dias de quarentena. No noticiário, apesar das boas notícias, pende mais a balança para as menos boas.

Os óbitos, a falta de controlo, as medidas dos países que parecem não ser suficientes, as informações por vezes contraditórias, o medo do desconhecido, as mais que tantas alterações de vida, planos, objectivos nas famílias e de forma e maneira tão repentinas em todo o mundo.

O mundo está em Estado de Emergência! E nós…? Nós também estamos!

Viver com o Lipedema em circunstâncias normais já é um desafio. Quando adicionamos o factor confinamento, então, nem se fala!

Mais do que nunca, dentro deste enclausuramento de quarentena, a alimentação de cada dia está a ser ainda mais analisada. Tão mais difícil que é conter os ímpetos desastrosos, muitas vezes causados pelo estresse, ansiedade, sinais de depressão…

Comum também a outras patologias, nós, pacientes de Lipedema, vivemos e convivemos todos os dias com certos “fantasmas emocionais”, que nos empurram para uma fuga nos doces e outras junk foods, sempre uma ponte de conforto emocional. Além do eterno “Tenho Lipedema, um ou dois quilos a mais não farão diferença…” que ecoa insistentemente.

A resposta ao eco? Faz. Faz MUITA diferença.

O virus paralisou a nossa caminhada, e, se nada fizermos por nós, não vamos conseguir ¨paralisar”, atenuar e estabilizar os nossos edemas, as nossas hipertrofias, e o nosso bem-estar.

Sim, é difícil, mas nunca impossível.

Primeira situação que quero e preciso partilhar convosco é sobre o tão falado DESCANSO para quem tem Lipedema.

Nesta quarentena, obrigatoriamente descanso as 8 horas recomendadas por noite. De resto, passo muito tempo sentada a escrever, mantendo as pernas em repouso, e levantando-me várias vezes para fazer pequenas caminhadas entre os cômodos antes de voltar a sentar.

Tenho tentado ter uma alimentação ainda melhor do que tinha antes deste clausuro repentino, e tenho bebido 2 litros de líquidos diariamente, entre água e chás..

Mas, pasmem! Tenho sentido mais dores e observado aumentar volume do meu edema principal (abaixo dos joelhos, gêmeos). Ainda mais do que antes, quando tinha uma rotina de 10 a 12 horas de trabalho, sentada diante da secretária e a levantar muito menos vezes do que tenho feito nos últimos 30 dias (você pode saber mais sobre a minha história como #LipedemaFighter através do nosso canal no YouTube. Carregue aqui!)

COMO É POSSÍVEL?

Essa é uma foto tirada por mim, das minhas próprias pernas. Uma espécie de diário do Lipedema

Invade-me a sensação de que nem mesmo fazendo o que é preciso estabilizo as hipertrofias do Lipedema em meu corpo…

E O QUE FAZER?

Resolvi partilhar este texto, porque, em momentos como esses, as angústias e indagações são reais… e quase impossíveis de escapar. QUASE!

Aqui vão algumas sugestões simples para você tentar em casa, que podem ajudar-lhe a passar por isso de uma forma mais SAUDÁVEL, TRANQUILA E SÃ…

Primeiro, algumas sugestões para um CORPO SÃO:

  1. Em jejum, TOMAR UM COPO DE 100ml DE ÁGUA em temperatura ambiente (ajuda a “despertar o metabolismo”);
  2. Manter um HORÁRIO DE ROTINA: despertar às 8h/8h30, dormir às 23h/23h30;
  3. Pequeno-almoço saudável e em horário regular, de preferência não após as 9h;
  4. Fazer 20/25 minutos de caminhadas diária (mesmo que seja entre os cômodos);
  5. ALIMENTAÇÃO BALANCEADA – incluir proteínas e cálcio no pequeno-almoço, que ajudam na prevenção das cãibras, tão insistentes em pacientes de Lipedema. OUTROS ALIMENTOS COMO kiwi, morango, laranja, tangerina, farelos, frutos secos, chás e vegetais (brócolos, couve-flor, repolho, couve);
  6. FUNCIONAMENTO DO INSTESTINO – nosso “segundo cérebro”, deve funcionar pelo menos uma vez por dia (intestino retido lento e preguiçoso significa aumento de retenção das toxinas; quanto mais retenho toxinas, mais favoreço o inchaço e o desconforto dos edemas, além da retenção de líquidos e adipócitos no corpo);
  7. Máximo de DOIS CAFÉS POR DIA (não precisamos de excitação, mas de equilíbrio);
  8. AO DEITAR, uma chávena de leite morno, sem lactose, de preferência. Alternativas ao leite podem ser: chás (menos preto, verde ou gengibre)
  9. BOA HIDRATAÇÃO CORPORAL
  10. NUNCA ESQUECER: somos lindas!

E a nossa MENTE SÃ, como fica? Vamos às dicas!

  • Tirar uma foto das pernas e colocar em um local que passe no mínimo 2x ao dia;
  • Dormir 8 horas por noite e evitar dormir após meia-noite (Quando abusamos na madrugada, o Lipedema “desperta” para enviar maior retenção às zonas afectadas);
  • Ouvir as nossas canções preferidas – transporta-nos para pensamentos felizes e consequentemente traz-nos boa energia, tão importante para a nossa boa disposição;
  • 20/25 min de banho de sol (ainda que seja só pela janela… observe a claridade do Sol a bater e sinta o calor emanar onde está);
  • Evitar sentir frio nas extremidades do corpo (mãos e pés frios) – Quando sentimos as extremidades frias, tendecionamos a sentir mais insegurança emocional e também temos maior sensação de medo. Por isso, mantenha-se aquecido nestas zonas,em caso de sentir estas as extremidades mais frias;
  • Escrever os seus pensamentos diários e não relativizar o desconforto do momento – esvazie a sua mente e os seus pensamentos para o papel, descreva os desconfortos que o Lipedema tem trazido neste momento;
  • Relembre do que foi bom – já ultrapassamos momentos muito difíceis,aonde pensávamos que nunca mais iríamos sorrir e curiosamente não só sorrimos como gargalhamos!

Suas pernas precisam da sua mente sã 🙂

Essa luta é nossa! Estamos juntas.

Com carinho,